ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α: Όραμα, στόχοι και δράσεις της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα

ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α: Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.

Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα. Μέλη της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι κυρίως άτομα που πάσχουν από αρθρίτιδα/ρευματισμό, ρευματολόγοι και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν από αρθρίτιδα / ρευματισμό.

Επιμέλεια συνέντευξης για το MAXMAG: Άννα Ρω

Ποιο είναι το όραμα της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα;

Φέτος συμπληρώνονται 45 χρόνια από την ημέρα ίδρυσης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. 45 χρόνια προσπάθειας και ανιδιοτελούς προσφοράς προς τον Έλληνα ρευματοπαθή και την οικογένεια του. Για να προχωράμε σε πράξη χρειάζεται να γίνουν κατανοητά τα προβλήματα των ρευματοπαθών στο κοινωνικό σύνολο, στην πολιτεία, στους ασφαλιστικούς οργανισμούς, στον κάθε φορέα με όποια άμεση ή έμμεση σχέση με το θέμα.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα έχει γνώση και του φορτίου της ευθύνης που φέρει και των αδυναμιών της ίδιας και του ελληνικού χώρου. Χρειαζόμαστε να κατανοήσει κάθε Έλληνας, κάθε αρμόδιος φορέας το πρόβλημα. Πιο πολύ όμως χρειαζόμαστε περισσότερους ανθρώπους να δουλέψουμε μαζί, να μοιραστούμε τον ενθουσιασμό μας, πιο πολλές καινούργιες ιδέες για να μπορέσουμε να στηρίξουμε στα πόδια του τον Έλληνα ρευματοπαθή.

Ποιος είναι ο απολογισμός της δράσης σας μετά από 45 χρόνια λειτουργίας;

Τα τελευταία χρόνια η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α αναπτύχθηκε και δραστηριοποιήθηκε έντονα. Έτσι έχουμε:

• Παραρτήματα σε: Πάτρα, Πύργο, Βόλο, Λάρισα, Τρίκαλα, Καρδίτσα, Καλαμπάκα, Κέρκυρα, Θεσσαλονίκη, Καβάλα, Σέρρες.
• 3 στρατηγικούς συμμάχους: τον Σύλλογο Ρευματοπαθών και Φίλων Κυκλάδων «ΙΑΣΙΣ», τον Δωδεκανησιακό Σύλλογο Αυτοάνοσων Νοσημάτων «ΘΑΛΕΙΑ» και τον Σύλλογο Φίλων και Ασθενών με Ψωρίαση «ΚΑΛΥΨΩ».
• Σύσταση επιστημονική επιτροπής, της οποίας μέλη είναι καθηγητές ρευματολογίας από όλα σχεδόν τα πανεπιστήμια της Ελλάδας.
• 1o Βραβείο από την PAIN ALLICANCE EUROPE & την EFIC το 2020 για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Συνδέσμου Ρευματοπαθών Κύπρου (ΣΥΡΕΚ) του app StigmApp.
• 4 Πρώτα βραβεία στο συνέδριο eular pare 2016 -2017-2018-2021.
• Ιδρυτικό μέλος της Ομοσπονδίας Sjogren Europe (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών για το Sjögren’s και της AGORA PLATFORM (Oμοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα Νοτίου Ευρώπης).
• Αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα), της FESCA (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών για το Σκληρόδερμα) και του EURORDIS (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία για τις Σπάνιες Παθήσεις)
• Μέλος στην ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ ΤΩΝ ΗΝΩΜΕΝΩΝ ΕΘΝΩΝ, όπου είναι ο μοναδικός σύλλογος ασθενών που εκπροσωπεί την Ελλάδα.
• Συνεργασία με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA).
• Συνεργασία με το ΕΛΙΝΥΑΕ ( ΕΛΛΗΝΙΚΟ ΙΝΣΤΙΤΟΥΤΟ ΥΓΙΕΙΝΗΣ ΚΑΙ ΑΣΦΑΛΕΙΑΣ ΤΗΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ).
• Συνεργασία με ΠΑΔΑ, ΕΚΠΑ ΚΑΙ ΑΠΘ, ΙΣΑ, ΠΦΣ και Π.Σ.ΦΥΣΙΚΟΘΕΡΑΠΕΥΤΩΝ.
• Εγγραφή στο Μητρώο Διαφάνειας Συλλόγων της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
• 1 εκπαιδευτικό Εγχειρίδιο για μη ειδικούς Επαγγελματίες Υγείας με τίτλο «Εισαγωγή Στο Μυοσκελετικό Σύστημα».
• Ενημερωτικές εκδηλώσεις με τον τίτλο «Σχολείο Αγωγής Υγείας» με τη συνεργασία του Τμήματος Κλινικής Φαρμακολογίας του ΑΠΘ.
• Επέκταση Ωραρίου Τηλεφωνικής Γραμμής (Δευτέρα & Τετάρτη 10:00-8:30, Τρίτη, Πέμπτη και Παρασκευή 10:00-4:00) το νούμερο είναι 210-8237302 και στελεχώνεται από επαγγελματίες ψυχολόγους.
• Δημιουργία Ψυχοκοινωνικών Προγραμμάτων.

Ποιοι στάθηκαν αρωγοί σε αυτή την προσπάθεια;

Άτομα που νοσούν από ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα, ρευματολόγοι και ιατροί άλλων ειδικοτήτων που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν από ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σήμερα έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας με την βοήθεια και την στήριξη όλων.

Το ανυπέρβλητο/α εμπόδιο/α στην ίαση των ασθενών με αυτοάνοσα νοσήματα; Εκτός βέβαια από τη σοβαρότητα της ίδιας της ασθένειας.

Οι ασθενείς βιώνουν πολλές συναισθηματικές ψυχολογικές και σωματικές αλλαγές στην ζωή τους και μπορούν να επηρεαστούν οι σχέσεις τους με το σύντροφο τους, με τα παιδιά τους, με τους φίλους τους. Η ζωή μας καθ΄όλη την διάρκεια της και η συμβίωση με το ρευματικό νόσημα μπορεί να επηρεάσει βαθιά τον τρόπο ζωής μας και την φιλοσοφία αυτής και μπορεί να θέσει υπό αμφισβήτηση πολλούς πρώην στόχους και επιτεύγματα της ζωής μας. Ο χρόνιος πόνος επιφέρει και άλλα προβλήματα! Όταν ζούμε πονώντας για μεγάλο χρονικό διάστημα, τα πράγματα μπορεί να γίνουν χειρότερα. Ο πόνος συχνά περιορίζει τη δυνατότητα του ανθρώπου να εργαστεί, να διασκεδάσει ή ακόμα και να αυτοεξυπηρετηθεί. Πολλά άτομα που υποφέρουν από χρόνιο πόνο εγκαταλείπουν τη δουλειά τους και έτσι αποκτούν και οικονομικό πρόβλημα. Καθώς ο χρόνος περνά δίχως να νιώθουν καμία ανακούφιση, τα άτομα αυτά τείνουν να γίνουν εσωστρεφή και να πάθουν κατάθλιψη. Η μη σωστή επικοινωνία μας με τον γιατρό επίσης μπορεί να είναι ένα μεγάλο πρόβλημα. Ο ρόλος του θεραπευτή είναι πολύ σημαντικός γιατί πρέπει να καθοδηγήσει σωστά, να ενημερώσει το άτομο για την επικείμενη κατάσταση, να αξιολογήσει και να προτείνει τρόπους θεραπείας πάντα σε αμοιβαία συμφωνία με τον ενδιαφερόμενο. Πολύ σημαντικό είναι επίσης να βρεθεί μια αποτελεσματική θεραπεία γρήγορα με όσο το δυνατό λιγότερες ανεπιθύμητες ενέργειες. Πολλοί ασθενείς ταλαιπωρούνται και χάνεται πολύτιμος χρόνος.

ΟΙ ΠΙΟ ΣΥΧΝΟΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΣΜΟΙ ΚΑΙ ΕΜΠΟΔΙΑ ΠΟΥ ΠΡΟΚΥΠΤΟΥΝ

• Ψυχική και οικονομική επιβάρυνση μέχρι να φτάσει στον κατάλληλο ιατρό. Φόβος με τη διάγνωση της νόσου.
• Άρνηση αποδοχής και συμβιβασμού με την ασθένεια
• Άρνηση συμμόρφωσης με τις ιατρικές οδηγίες (εναλλακτικές θεραπείες τις οποίες συχνά δεν εκμυστηρεύονται στον ιατρό)
• Ανησυχία για τις συναισθηματικά φορτισμένες λέξεις

Για αρκετούς ασθενείς είναι αρκετά δύσκολο να συνεχίσουν να εργάζονται με το 67% των πασχόντων να μένουν εκτός εργασίας από τα 5 πρώτα χρόνια της νόσου. Αρκετοί μπορεί να χρειαστούν να αλλάξουν το πρότυπο (ώρες/χρονοδιάγραμμα) ή τον τύπο εργασίας τους. Άλλοι χάνουν την εργασία τους.

Υπάρχει ελπίδα από τις μελέτες των ερευνών;

Το πιο σημαντικό είναι να μην απελπιστούμε και να μην τα παρατήσουμε. Συνεχώς προκύπτουν νέες ιδέες και ανακαλύψεις που κυκλοφορούν και συζητούνται μεταξύ των ειδικών σε παγκόσμια κλίμακα. Στην Ευρώπη πραγματοποιούνται συχνά συναντήσεις όπου οι ειδικοί στην αντιμετώπιση των ρευματικών παθήσεων και του χρόνιου πόνου, ανταλλάσσουν απόψεις σχετικά με τις νέες προσεγγίσεις και θεραπείες για τα άτομα που υποφέρουν. Οι διαφορές είναι τεράστιες και ο τρόπος προσέγγισης. Πριν 30, 40 χρόνια που διαγνώστηκα εγώ δεν υπήρχαν θεραπείες αποτελεσματικές. Σήμερα έχουμε αρκετά φάρμακα στην φαρέτρα μας και έτσι με την έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση δεν βλέπουμε τις παραμορφώσεις που είχαν τα άτομα. Βέβαια ακόμα δεν μπορούμε να μιλάμε για ίαση αλλά μπορούμε να πούμε για μεγάλα διαστήματα υφέσεων και για μια ζωή λειτουργική.

Ποιες είναι οι κυριότερες δράσεις σας αυτή την περίοδο;

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα σχεδιάζει και υλοποιεί συνδυαστικά μια σειρά τακτικών και ad hoc προγραμμάτων και δράσεων με στόχο, πάντοτε, την έγκαιρη και αποτελεσματική ανταπόκριση στις ανάγκες που προκύπτουν, τόσο σε επίπεδο στήριξης ασθενών, όσο και σε επίπεδο αντιμετώπισης των ρευματικών νοσημάτων.

• Η ενημέρωση και η ενδυνάμωση των ασθενών και των φροντιστών για την αυτοφροντίδα και την αυτοδιαχείριση
• Η εκπαίδευση και η ενημέρωση σχετικά με προγράμματα mHEALTH
• Η εκπαίδευση των ασθενών για όλες τις υπάρχουσες φαρμακευτικές επιλογές
• Η εκπαίδευση των Επαγγελματιών Υγείας σε προγράμματα πρόληψης κοινοτικής υγείας
• Η ενημέρωση και η εκπαίδευση των ασθενών για τις συννοσηρότητες και για τον χρόνιο πόνο
• Η ενίσχυση άπορων ασθενών
• Πρόγραμμα ενημέρωσης και εκπαίδευσης Ε.Υ. και ασθενών «Η καθημερινότητα με το μωρό μου»
• Πρόγραμμα ενημέρωσης για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα
• Πρόγραμμα ενημέρωσης για την Ψωριασική Αρθρίτιδα
• Πρόγραμμα ενημέρωσης για το Χρόνιο Πόνο
• Πρόγραμμα Ενημέρωσης και Εκπαίδευσης για τις κλινικές έρευνες
• Πρόγραμμα ενημέρωσης για την Οστεοαρθρίτιδα/Οστεοπόρωση

Ποια είναι η ανταπόκριση του κόσμου σε αυτές τις δράσεις;

Η ανταπόκριση είναι πολύ μεγάλη. Οι ασθενείς έχουν ανάγκη να νιώσουν ότι κάποιος τους καταλαβαίνει και θέλουν να μοιραστούν το πρόβλημα τους και τις ανησυχίες τους, χωρίς να κριθούν αρνητικά. Στην οικογένεια της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α αυτό το ζούμε έντονα όλοι μας, την αλληλεπίδραση και το μοίρασμα.

Πώς μπορεί κάποιος πρακτικά να ωφεληθεί ή να αλληλοεπιδράσει με την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α;

Μια σύντομη φράση που θα απευθύνατε ως ενθάρρυνση στα μέλη σας και μη;

Ο κάθε άνθρωπος έχει τις δικές του προσδοκίες, τις δικές του δυνάμεις, τα δικά του όρια και τις δικές του αντοχές.
Χαρείτε τα μικροπράγματα της ζωής και απολαύστε κάθε στιγμή.

---

Πηγή πληροφοριών εισαγωγής & φωτογραφιών: Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα