Μαρία Μαργαρίτη: Μητέρα ενός αριστούχου παιδιού με αυτισμό

Μαργαρίτη
Πηγή εικόνας: protothema.gr

Η κυρία Μαρία Μαργαρίτη είναι μία μαμά ενός παιδιού με αυτισμό. Μαθαίνουμε κατά καιρούς πολλά πράγματα για τα χαρακτηριστικά του αυτισμού. Ήδη από την δεκαετία του 70΄, όπου το Υπουργείο Παιδείας προσανατολίζεται προς την εκπαίδευση των παιδιών με αναπηρία, σημειώνεται εντατικότερη ευρεία ενημέρωση. Οι άνθρωποι όλο και περισσότερο γνωρίζουν ότι πρόκειται για μία διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή. Έχει γνωστοποιηθεί πως ως επί το πλείστον εμφανίζονται ορισμένες κοινωνικές μειονεξίες, αισθητηριακές και γλωσσικές δυσλειτουργίες κ.α.

Γνωρίζουν όμως τι σημαίνει αυτό για μία οικογένεια; Πώς οι γονείς αντιδρούν στο άκουσμα της λέξης αυτισμός; Πόσο η οικογένεια διευκολύνονται από το κράτος στην θεραπεία του παιδιού; H κυρία Μαρία Μαργαρίτη μιλάει για το πώς είναι η ζωή της με ένα παιδί με αυτισμό. Αναφέρει τι σκέψεις που την κατέκλυζαν όλα αυτά τα χρόνια. Κυρίως όμως επισημαίνεται πως το παιδί της κατάφερε να καταρρίψει τα στερεότυπα, αποτελώντας αυτό μία σημαντική ένδειξη πως κάθε παιδί με αυτισμό μπορεί να το κάνει.

αυτισμός
Πηγή εικόνας: yourdost.com

Η κυρία Μαργαρίτη ήταν 36 ετών όταν έμεινε έγκυος. Είχε χωρίσει και επομένως είχε επωμιστεί μεγάλες ευθύνες. «Θυμάμαι εκείνη την λέξη πού μου ανακοινώθηκε, για τον μικρό μου πρίγκιπα, 21 μηνών τότε: “ΑΥΤΙΣΜΟΣ”» λέει. «Νόμιζα ότι ο ουρανός και η γη με συνέθλιβαν. Μονογονέας. Περίμενα μία ζωή να κάνω οικογένεια… παιδί. Η εγκυμοσύνη ήρθε στα 36 μου, απροειδοποίητα, μέσα στον χωρισμό με τον σύντροφό μου. Όλα κυλούσαν ήρεμα στην αρχή. Μέχρι την ημέρα που παρατήρησα ότι ο μικρός μου χτυπούσε την πλάτη του στο καρεκλάκι, κάθε φορά που καθόταν. Παιδοψυχίατρος, αξιολόγηση και η διάγνωσή του… “Διάχυτη διαταραχή της ανάπτυξης… Αυτισμός”»

Οι πρώτες αντιδράσεις στο άκουσμα του αυτισμού

Είναι γνωστό πως πολλοί γονείς σε παρόμοια περίπτωση αρχίζουν να ψάχνουν προκειμένου να ενημερωθούν για το επόμενο βήμα . Η κυρία Μαργαρίτη αναφέρει: «Άρχισα να ψάχνω μόνη για θεραπευτικές παρεμβάσεις και δομές. Να διαβάζω και να ενημερώνομαι για τον Αυτισμό. Να φτιάχνω προγράμματα οργάνωσης, με την βοήθεια των θεραπευτών. Ένιωθα σαν κάποιον που δεν γνωρίζει τον δρόμο θα πρέπει να πάρει..που θα τον βγάλει στην σωστή κατεύθυνση. Ο μικρός ήταν υπερκινητικός, μίλησε νωρίς και περπάτησε. Ηχολαλούσε όμως και έκανε κρίσεις θυμού με αυτοτραυματικές προσπάθειες, όταν εγώ δεν καταλάβαινα τί θέλει ή διαχειριζόμουν λάθος κάποια πράγματα».

Μαργαρίτη
Πηγή εικόνας: protothema.gr

Οι γραφειοκρατικές διαδικασίες στην Ελλάδα

Κατόπιν η κυρία Μαργαρίτη μιλάει για τη «σκληρότητα των κρατικών δομών». Συγκεκριμένα, γίνεται λόγος για την ημέρα που επισκέφτηκαν το Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας. «Θυμάμαι» λέει «την αναμονή 7 ώρες. Μ ένα μωρό στην αγκαλιά να τον ταΐζω μέσα σ’ όλον αυτόν τον ανήμπορο κόσμο. Να τον αλλάζω πάνα με 39 βαθμούς μέσα στο αυτοκίνητο. Να κλαίει να νυστάζει και να μας λένε: έλεγαν «Θα περιμένετε. Δεν μπορείτε να κάνετε τίποτε άλλο!». Απαράδεκτη αναμονή και ταλαιπωρία τόσων ανθρώπων με τόσα προβλήματα υγείας. Άρχισα μέρα την μέρα να ζω στο πετσί μου την σκληρότητα των κρατικών δομών, την εξαφάνιση των συγγενών και των φίλων μου. Δυστυχώς στην Ελλάδα δεν είναι εύκολο όταν είσαι μονογονέας παιδιού με αυτισμό. Οι δομές ανύπαρκτες κι αν υπάρχουν είναι χάρη στην προσπάθεια των γονιών που «γεννούν» ελπίδες για ένα καλύτερο μέλλον».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ

Οι υπέρμετρες προσπάθειες των γονέων είναι αυτές που συμβάλλουν στην βελτίωση των δυσκολιών του παιδιού με αυτισμό. Η κυρία Μαργαρίτη συνεχίζει λέγοντας «Θεραπείες ατελείωτες. Λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, παιδοψυχολογία. Δουλειά πολύ και πολύ κούραση. Εξαντλητική. Σωματική και ψυχική. Ο προσωπικός χρόνος, ανύπαρκτος. Μπροστά σε κάθε μικρό βήμα η επίτευγμα του μικρού μου Δημήτρη ήταν σαν να ανακάλυπτα, κάθε φορά, έναν κρυμμένο θησαυρό. Πανηγύριζα!»

Μαργαρίτη
Πηγή εικόνας: protothema

Τα πέντε στάδια που περνάει ο γονέας μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης

Σύμφωνα με την Elizabeth Kübler-Ross, ένας γονέας, όταν το παιδί του διαγιγνώσκεται με κάποια μορφή αναπηρίας περνάει από τα πέντε στάδια του πένθους. Στο πρώτο στάδιο είναι της άρνησης και της αμφισβήτησης. Έπονται συναισθήματα οργής, ενώ στο τρίτο στάδιο ο γονέας υποφέρει από τύψεις και ενοχές που δεν μπόρεσε με κάποιο τρόπο να τα αποτρέψει. Κατόπιν επέρχεται η συνειδητοποίηση της μονιμότητας της αναπηρία και η αποδοχή. Παρόμοια πράγματα μεταφέρει και η κυρία Μαργαρίτη.

Η άρνηση και η επίρριψη ευθυνών

Συγκεκριμένα αναφέρει: «Όταν έμαθα πως ο μικρός μου έχει Αυτισμό, έκανα 4 μήνες να το αποδεχτώ μέσα μου πραγματικά… Έριχνα σ’ εμένα τις ευθύνες, σκεφτόμουν πως έφταιγα εγώ για αυτό. Έψαχνα από πού και πώς ήρθε αυτό στο παιδί μου. Δεν έφταιξα πουθενά. Απλώς η ζωή ήρθε να μου διδάξει κάποιο μάθημα. Ο Θεός τα δύσκολα τα δίνει στους δυνατούς ανθρώπους. Και μέρα την μέρα κατάλαβα πως είμαι ένας από αυτούς. Το επεξεργάστηκα πολύ μέσα μου. Έκλαψα ατέλειωτες νύχτες και μέρες».

«Κάποια στιγμή, σηκώθηκα στα πόδια μου και είπα: τώρα πρέπει να βοηθήσω το παιδί μου να προχωρήσει. Να ζήσει. Να αντιμετωπίσει αυτή την κοινωνία, τις δυσκολίες του στο μέλλον και στο παρόν. Πρέπει να τα καταφέρω. Ο αυτισμός θέλει ειδικές συνθήκες ζωής. Άλλη συμπεριφορά και διαχείριση. Οι γονείς έχουν αμέτρητες δυσκολίες αποδοχής του παιδιού τους από τους άλλους. Με φίλους ελάχιστους για τα παιδιά τους ή και καθόλου. Απογοητεύονται βλέποντας το παιδί τους μόνο, λυπημένο και απομονωμένο. Μες στην ατυχία μου όμως είμαι τυχερή. Ο μικρός μου μιλάει, πάει σε κανονικό σχολείο, είναι υψηλής λειτουργικότητας».

Ο ίδιος φόβος που καταβάλλει τους γονείς που έχουν παιδιά με αυτισμό

Επίσης, ο μεγαλύτερος φόβος των γονέων που έχουν παιδί με αναπηρία είναι «τι θα απογίνει το παιδί μου όταν πεθάνω!» Η κυρία Μαργαρίτη για το εν λόγω ζήτημα είπε «Έχουμε κάτι κοινό όλοι οι γονείς παιδιών στο φάσμα του Αυτισμού. Την ίδια αγωνία. Τι θα γίνει το παιδί μου αν πάθω κάτι; Πού θα πάει; Θα μπορέσει να ζήσει μόνο του; Θα μπορέσει να σπουδάσει; Θα μπορέσει να εργαστεί; Υπάρχουν δομές εργασίας για τα παιδιά μας; Θα μπορέσει να παντρευτεί; Να κάνει οικογένεια; Θα μπορέσει να αντιμετωπίσει την κακία και την βία αυτού του κόσμου; Την αδιαφορία του κράτους για τα δικαιώματα των παιδιών μας την ζούμε στο πετσί μας όταν παίρνουμε επίδομα 300€ για να τα ζήσουμε. Σκέψεις που τρώνε την ψυχή μου καθημερινά».

«Το κράτος πληρώνει ακόμη τις θεραπείες. Όμως πρέπει να προπληρώνουμε τα λογοθεραπευτικά εμείς. Είμαστε γονείς άνεργοι ή με ημιαπασχόληση. Πως να πληρώσουμε όταν έχουμε να καλύψουμε ενοίκιο, ΔΕΗ, φροντιστήρια, ένδυση, υπόδηση και το φαγητό του παιδιού μας; Όλα στην πλάτη μας… Κι έρχεται η μέρα που δεν αντέχεις πλέον οικονομικά. Γονατίζεις. Έχεις κόψει τα πάντα από δικά σου έξοδα, από προσωπικές σου ανάγκες. Στερείσαι τα πάντα. Και πάλι δεν σου φτάνουν. Οι δομές των σχολείων για τα παιδιά μας δυσκολεύουν. Παράλληλη στήριξη μόνο σε 3-4 μαθήματα. Τα παιδιά μας υποφέρουν δυσκολεύονται να συγκεντρωθούν στα μαθήματα. Πολλά παιδιά στερούνται ακόμη και την παράλληλη στήριξη ή δεν μπορούν να ακολουθήσουν το πρόγραμμα του σχολείου λόγω δυσκολιών».

«Τρέμω τι θ’ απογίνει ο Δημήτρης μου και πού θα πάει αν μου συμβεί κάτι. Το κράτος «απών». Ο πατέρας του επίσης! Τα όνειρα μου, κάποιες στιγμές, εφιάλτες. Ωστόσο, όσο υπάρχουν γονείς που αγωνιζόμαστε και κάνουμε όνειρα και προσπάθειες για το μέλλον των παιδιών μας, υπάρχει ακόμη ελπίδα για ένα καλύτερο αύριο. Για δομές επαγγελματικής κατάρτισης παιδιών μ’ αναπηρία σε κανονικές εργασίες. Περιμένω το πρώτο θαύμα. Την υποστήριξη την πραγματική του κράτους στα παιδιά μας! Όσο ζω… ελπίζω και προσπαθώ για ό,τι καλύτερο για την ζωή του παιδιού μου. Αυτό που με τρομοκρατεί είναι τι θα γίνει και τι θα απογίνει, σαν κλείσω τα μάτια μου…».

Μαργαρίτη
Πηγή εικόνας: protothema.gr

Ο Δημήτρης κατέρριψε τα στερεότυπα

Το ευτύχημα για την κυρία Μαργαρίτη είναι πως το παιδί της ανέτρεψε τα δεδομένα. Κατέρριψε κάθε στερεότυπο. Κατέστησε εφικτό κάθετί που θεωρούνταν ανέφικτο. Οι γιατροί είχαν ενημερώσει την κυρία Μαργαρίτη «θα έχει αστάθεια στο περπάτημα. Ίσως να μην μπορεί να οργανωθεί στα μαθήματα του σχολείου. Δεν θα έχει φαντασία στις εκθέσεις που θα γράφει κι ίσως να μην μπορεί να δέσει τα κορδόνια των παπουτσιών του η να ντυθεί μόνος του».

Παρόλα αυτά οι εν λόγω ισχυρισμοί διαψεύσθηκαν. Με την βοήθεια της μητέρας και των ειδικών θεραπευτών, το παιδί κατάφερε να αναπτύξει βέλτιστα τις ικανότητές του. Στην 1η δημοτικού γράφει διαβάζει κι αριστεύει. Με την βοήθεια παράλληλης μόνο για 7 μήνες. Ξεκινάει πολεμικές τέχνες Self- Defence – Aυτοάμυνα- Αυτοπροστασία. Παίρνει την πρώτη του ζώνη κίτρινη. Προχωράει στην πράσινη Μ’ απίστευτη συγκέντρωση στις κινήσεις φτάνει στην καφέ ζώνη. Έχει 100% συγκέντρωση και οι χρόνοι του στο τρέξιμο, στις κινήσεις και στη σταθερότητα που απέκτησε με τον προπονητή του μας άφησαν όλους άφωνους. Τρία χρυσά μετάλλια σε αγώνες στην Θεσσαλονίκη. Ένα χρυσό σε φιλικούς αγώνες στην Αθήνα.

Στο σχολείο από τη Δευτέρα δημοτικού ξεκινάν τα άριστα 10. Ούτε ένα 9 δεν έφερε ποτέ. Βγάζει άριστα έως την ΣΤ’ Δημοτικού. Έρχεται πρώτος μαθητής σε όλο το σχολείο και γίνεται σημαιοφόρος στην παρέλαση με τιμή και υπερηφάνεια. Στις εθνικές εορτές έπαιρνε τους πιο σημαντικούς ρόλους. Ο λόγος του ήταν φανταστικός. Ντυνόταν μόνος του, έκανε μπάνιο μόνος του από την τρίτη δημοτικού. Στην Δευτέρα δημοτικού έμαθε να φορά τα παπούτσια μόνος. Και σε ηλικία 10 ετών έμαθε να δένει τα παπούτσια του. Μπήκε στην ποδοσφαιρική ομάδα του σχολείου στην Τετάρτη δημοτικού. Τα πήγαινε περίφημα σε όλα. Παίρνει επαίνους σε συμμετοχές του για το περιβάλλον, δίπλωμα καλής διατροφής, βεβαίωση στον 12ο Μαθηματικό Διαγωνισμό Παιχνίδι και Μαθηματικά. Παίρνει επαίνους σε συμμετοχές του για το περιβάλλον, δίπλωμα καλής διατροφής, βεβαίωση στον 12ο Μαθηματικό Διαγωνισμό Παιχνίδι και Μαθηματικά.

αυτισμός
Πηγή εικόνας: 365.org

Τι μηνύματα παίρνουμε;

Η ζωή του μικρού Δημήτρη αποτελεί ένα σπουδαίο παράδειγμα. Ο αυτισμός δεν είναι εμπόδιο, παρά μόνο η άποψη για τον αυτισμό μπορεί να αποτελέσει εμπόδιο. Η πεποίθηση που λέει πως τα παιδιά με αυτισμό δεν δύναται να αναπτύξουν δεξιότητες στον ίδιο βαθμό με τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης, καθιστά τους γονείς και το κοινωνικό περίγυρο αδρανείς και απρόθυμους.

Η  μητέρα λέει «Πόσα πιο πολλά να πω για να δείξω πως ο αυτισμός δεν είναι εμπόδιο; Οι επιτυχίες θα συνεχιστούν. Και θέλω να τον δω μια μέρα πολύ ψηλά. Γιατί ο Δημήτρης το αξίζει και με το παραπάνω και είμαστε όλοι σίγουροι πως θα κερδίσει στη ζωή με την αξία του, όπως πάντα! Ποιος είπε πως τα άπιαστα όνειρα δεν γίνονται πραγματικότητα; Ο Δημήτρης το απέδειξε με δύναμη ψυχής, πολύ κόπο και προσπάθεια. Χωρίς ιδιαίτερα και φροντιστήρια. Μόνος του! Με την στήριξη και την βοήθεια μου μόνο και με την δική του περισσότερο! Του αξίζουν πολλά μπράβο μα περισσότερο η αγάπη και η αποδοχή σας στον διαφορετικό τρόπο σκέψης του. Και ο σεβασμός σας». Το όνειρο κάθε παιδιού μπορεί να γίνει πραγματικότητα. Όσες δυσκολίες και να αντιμετωπίσουμε το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να πιστέψουμε πως πράγματι μπορεί.

Πηγές που χρησιμοποιήθηκαν για το άρθρο:

Ξυδά Ρομίνα (2020), Το παιδί με αυτισμό που σπάει κάθε στερεότυπο και ξεπερνάει την ίδια τη ζωή με διακρίσεις, επαίνους και αριστεία. Ανακτήθηκε από: www.protothema.gr (τελευταία πρόσβαση 17/01/2021)


Λίγα λόγια για τον συντάκτη

Μαρία Τσουρέκα

Απόφοιτη του τμήματος Φιλοσοφίας, Παιδαγωγικής και Ψυχολογίας στα Γιάννενα. Απέκτησε εξειδίκευση στην Ειδική Αγωγή και Διαπολιτισμική Εκπαίδευση και συνεχίζει τις σπουδές της στην Εργοθεραπεία. Εργάζεται εθελοντικά ως φιλόλογος σε κοινωνικό φροντιστήριο και η αγάπη της; Τα παιδια!

Εβδομαδιαία ενημέρωση απο το maxmag στο email σου

Η ενημέρωση σου, για όλα τα θέματα, επί παντός επιστητού, είναι προτεραιότητα για μας στο MAXMAG. Αυτός είναι κ ο λόγος, για τον οποίο κάθε εβδομάδα οι συντάκτες μας θα επιλέγουν τα 15 σημαντικότερα άρθρα, από όλες τις στήλες του περιοδικού και θα φροντίζουμε να τα λαμβάνεις απευθείας στο email σου. Όλες οι σημαντικές ειδήσεις θα σε περιμένουν να τις ανοίξεις. Το μόνο που χρειάζεται να κάνεις είναι μια εγγραφή στο Newsletter μας. Τι περιμένεις λοιπόν;