Η 11η Απριλίου έχει καθιερωθεί από το 1997 ως η ετήσια Παγκόσμια Ημέρα κατά της Νόσου Πάρκινσον. Η πράξη αυτή ήταν μία πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την Ασθένεια Πάρκινσον και είχε την υποστήριξη του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας. Παγκοσμίως νοσούν από αυτή την ασθένεια περίπου 10 εκατομμύρια άνθρωποι, γεγονός που πρέπει να μας αφυπνίσει. Η νόσος δεν έχει θεραπεία και επηρεάζει όλες τις πλευρές της καθημερινής ζωής.
Η Παγκόσμια Ημέρα κατά της νόσου και ο Δρ. Πάρκινσον
Το όνομα της νόσου πάρθηκε από το Βρετανό γιατρό, Δρ. Τζέιμς Πάρκινσον. Ο Πάρκισον, γεννημένος 11 Απριλίου του 1755, ήταν ο πρώτος άνθρωπος που κατέγραψε τα συμπτώματα αυτής της ασθένειας, περί το 1817. Για αυτό το λόγο, η παγκόσμια ημέρα έχει καθιερωθεί την ημέρα της γέννησης του.
Ο ίδιος έζησε στην Αγγλία όπου και εργαζόταν μέχρι το τέλος της ζωής του, σε ένα μικρό χωριό στα περίχωρα του Λονδίνου. Έχοντας πατέρα χειρουργό και φαρμακοποιό και όντας ο μεγάλος γιος, ο Πάρκισον θα ακολουθούσε τα βήματα του πατέρα του. Μετά από 7 χρόνια μαθητείας, σε περιστατικά απλά όπως αιμορραγίες, μικρές επεμβάσεις κ.α. έγινε μέρος της οικογενειακής κληρονομιάς.
Στον προσωπικό του χρόνο όμως, γέμιζε σελίδες που αφορούσαν την ιατρική, τη πολιτική και τη χημεία. Τη δεδομένη εποχή, η ιατρική προόδευε και ο νεαρός γιατρός δεν έχανε ευκαιρία να δοκιμάσει και μόνος του τις νέες μεθόδους.
Καθώς περνούσαν τα χρόνια, αναγνωριζόταν η αξία του ως γιατρός και συχνά τον καλούσαν και ζητούσαν τη γνώμη του σχετικά με ιατρικές περιπτώσεις. Το Δοκίμιο του δημοσιεύθηκε το 1917 σχετικά με την «τρομώδη παράλυση», δηλαδή την πάθηση που σήμερα ξέρουμε ως «νόσο του Πάρκινσον». Αρχικά, οι περισσότεροι δεν το αποδέχτηκαν, καθώς δεν το θεώρησαν κάτι σπουδαίο.
Όλα τα έργα του εγκρίνονταν από τον ιατρικό τύπο, αλλά η συγκεκριμένη θεωρία αναγνωρίστηκε απόλυτα μισό αιώνα μετά το θάνατο του, το 1824.
Το Δοκίμιο του αποτέλεσε πυλώνα για πολλούς γιατρούς, καθώς ο ίδιος περιέγραφε τα συμπτώματα και την εξέλιξη της νόσου με αξιοσημείωτη ακρίβεια και λεπτομέρεια. Για τα επόμενα 50 χρόνια κανένας δεν βρέθηκε να βελτιώσει την αρχή που έκανε ο Άγγλος γιατρός.
Όμως, το 1872 ένας Γάλλος νευρολόγος, ο Jean-Martin Charcot, σε μία διάλεξη του για την τρομώδη παράλυση, εξήγησε πως η πρώτη περιγραφή αυτής της νόσου δόθηκε αρχικώς το 1817 από τον γιατρό που αρχικώς την ανακάλυψε.
Ο Charcot ήταν μεγάλος θαυμαστής του Άγγλου γιατρού, θεωρώντας πως οι ονομασίες που υπήρξαν για τη νόσο δεν ήταν κατάλληλες. Έτσι, θεώρησε πως η κατάλληλη ορολογία θα ήταν να χαρακτηριστεί ως «ασθένεια του Πάρκινσον», γνωστότερη στις μέρες μας «νόσο του Πάρκινσον».
Τα δικαιώματα των ασθενών με Πάρκινσον
Το 1997, μετά την καθιέρωση της Παγκόσμιας Ημέρας κατά της Ασθένειας του Πάρκινσον, δημοσιοποιήθηκε η «Χάρτα της EPDA». Σκοπός αυτής αποτέλεσε η ενημέρωση των πασχόντων από αυτή τη νόσο ως προς τα δικαιώματα τους αλλά και η ευαισθητοποίηση του κόσμου παγκοσμίως.
Όπως ορίζει η «Χάρτα της Ευρωπαϊκής Εταιρείας για τη Νόσο Πάρκινσον», οι πάσχοντες από τη συγκεκριμένη ασθένεια δικαιούνται να συμβουλεύονται εξειδικευμένους γιατρούς για τη νόσο. Επιπλέον, δικαιούνται να λαμβάνουν σωστή και έγκυρη διάγνωση, όπως και την πρόσβαση σε υπηρεσίες που ειδικεύονται στην υποστήριξη και τη βοήθεια των νοσούντων. Οι πάσχοντες από τη νόσο επίσης, έχουν αυθαίρετο δικαίωμα στη συνεχή φροντίδα, αλλά και τη διαχείριση και αντιμετώπιση της ασθένειας τους.
Θα πρέπει, σε αυτό το σημείο να επισημανθεί ότι για την σωστότερη πολιτική αντιμετώπιση της νόσου, πρέπει να υπάρχουν πρωτοβουλίες υποστήριξης και παροχής δίκαιης πρόσβασης σε υπηρεσίες για όλους τους ασθενείς. Σημαντικό ρόλο παίζει η εξειδικευμένη περίθαλψη που πρέπει να διασφαλιστεί παγκοσμίως, όπως και η εξασφάλιση χρηματοδοτήσεων ως προς την έρευνα για τη νόσο. Θα πρέπει να εξασφαλίζεται, αποτελώντας συγχρόνως και άμεση προτεραιότητα, η αναζήτηση για τη βέλτιστη θεραπεία και τις στρατηγικές συντήρησης των ασθενών.
Τι είναι όμως η νόσος του Πάρκινσον;
Ένας ορισμός θα μπορούσε να είναι ο ακόλουθος: «Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια προοδευτική, χρόνια και περίπλοκη νευροεκφυλιστική ασθένεια της μέλαινας ουσίας, η οποία είναι υπεύθυνη για την παραγωγή της ντοπαμίνης. Αυτό προκαλεί την καταστροφή των νευρικών κυττάρων που παράγουν τον νευροδιαβιβαστή ντοπαμίνη στον εγκέφαλο».
Η ντοπαμίνη εξυπηρετεί την δημιουργία και τον έλεγχο της κίνησης του σώματός μας. Λόγω της έλλειψης της ντοπαμίνης, τα μηνύματα του εγκεφάλου δεν μεταδίδονται ομαλά και όπως θα έπρεπε στους μυς. Αυτό λοιπόν, έχεις ως αποτέλεσμα τα προβλήματα ελέγχου της κίνησης.
Η έλλειψη της ντοπαμίνης είναι η αιτία συμπτωμάτων όπως τρόμος ή τρεμούλα, η δυσκαμψία, η βραδυκινησία, η ακαμψία, η ελλιπής ισορροπία και η αστάθεια. Επίσης, σύμπτωμα είναι και ο κακός συντονισμός των μελών του σώματος. Η γήρανση προκαλεί την ίδια διαδικασία, με τη διαφορά πως στη συγκεκριμένη ασθένεια αυτή επιταχύνεται.
Η υποστήριξη των ασθενών
Περισσότεροι από 1,5 εκατομμύριο άνθρωποι ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον στην Ευρώπη. Το νούμερο αυτό αναμένεται να διπλασιαστεί μέχρι το 2030. Στην Ελλάδα, οι ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον φτάνουν τους 25.000.
Οι επιδράσεις της νόσου αποτυπώνονται σε σωματικό, νοητικό και ψυχολογικό επίπεδο, αγγίζοντας σχεδόν κάθε πολιτιστικό, κοινωνικό και οικονομικό πεδίο. Είναι καιρός πια να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο δημόσια και επαγγελματικά. Έτσι, πρέπει να δουλέψουμε όλοι για να μειωθεί το στίγμα των ασθενών με νόσο του Πάρκινσον, όπως και οι διακρίσεις εις βάρος τους.
Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση σχετικά με την ασθένεια του Πάρκινσον είναι άκρως σημαντική. Για εμάς, αλλά και για τους πάσχοντες. Κανείς δεν πρέπει να έρχεται αντιμέτωπος μόνος του με τη συγκεκριμένη νόσο.
Το βίντεο που ακολουθεί είναι αφιερωμένο στη νόσο Πάρκινσον.
Πηγές που χρησιμοποιήθηκαν στο άρθρο αυτό:
Παγκόσμια Ημέρα Πάρκινσον: Ποιος ήταν ο James Parkinson που ανακάλυψε την «τρομώδη παράλυση». Ανακτήθηκε από www.iatropedia.gr. Τελευταία πρόσβαση 11-04-21
Παγκόσμια ημέρα κατά της νόσου του Πάρκινσον. Ανακτήθηκε από www.moh.gov.gr. Τελευταία πρόσβαση 11-04-21.
11 Απριλίου – Παγκόσμια Ημέρα κατά της νόσου Πάρκινσον Πάρκινσον και αυτοκτονικότητα. Ανακτήθηκε από www.klimaka.org.gr. Τελευταία πρόσβαση 11-04-21.
